□記者陳海峰實習生陳萌萌
  本報商丘訊女童出生僅幾個月,本應活潑好動,不料卻經常哭鬧,經檢查被確診為“戈謝氏病”。如今1歲零10個月的她肚子大如籃球,每天晚上都像剛出生的小孩一樣要喝六七次奶。
  據瞭解,戈謝氏病是一種罕見病,發病率為二十萬分之一,目前全國發病人數僅有300餘人,有藥可治但費用高昂。
  一歲女童肚子大如籃球
  近日上午,記者在虞城縣稍崗鄉趙廟村趙雷振的家中見到了患病的小菲菲,這個本應活潑好動的孩子,卻經常哭鬧,肚子也像籃球一樣大。
  小菲菲的媽媽告訴記者,小菲菲剛出生幾個月,她就發現小菲菲與別的孩子不一樣,便立即帶著小菲菲到商丘市第一人民醫院做了檢查,結果發現小菲菲有脾裂現象。
  “醫生就建議我們轉院到鄭州治療,到了鄭州後醫生說可能是‘戈謝氏病’,我們也不知道是什麼病,但是醫生說很罕見,建議我們再到北京確診。”小菲菲的媽媽說。
  為了能夠儘早給小菲菲治病,一家人又帶著她到北京協和醫院診斷,不料,2013年10月13日被確診為“戈謝氏病”,而此時小菲菲剛1歲零兩個月。
  據瞭解,戈謝氏病是一種非常罕見的疾病,發病率為二十萬分之一,目前全國也只有300餘例,由於患者缺失一種叫葡萄糖腦苷脂酶的抗體基因,導致肝脾腫大,血小板減少,從而引發各種併發症或者肝脾破裂危及患者生命。
  “現在她的癥狀就是貧血、脾裂、肚子比較大而且不能正常走路,抵抗力非常差,經常感冒發熱,每天晚上都像剛出生的小孩一樣要喝六七次奶,不然的話就又哭又鬧。”小菲菲的媽媽說。
  罕見病有藥治但費用高
  自小菲菲被確診為戈謝氏病後,全家人都對這個病關註起來,小菲菲的父親趙雷振告訴記者,他們從“戈謝氏病關愛中心”瞭解到有一種叫“思而贊”的藥物目前可以控制病情的發展。
  “這種藥使用後,和正常人是一樣的,但是藥價極高,一個月至少要打2針,一針要2萬多元,還要長期堅持使用,這麼貴的針我們怎麼用得起啊?”趙雷振說。
  據瞭解,為了能給小菲菲治病,趙雷振不得不丟下生病的孩子外出打工,趙雷振的父親也到工地上拼命幹活,省吃儉用,但一年的血汗錢只能換來小霏霏一個月的醫葯費。趙雷振的母親也是體弱多病,為了省錢她也捨不得花錢看病了。家中的裡裡外外則全靠趙雷振的妻子一個人打理。
  據商丘市第一人民醫院兒科主任醫師張秀蓮介紹,脾是身體的儲血庫,患此病會導致血小板減少。小菲菲的肚子皮很薄,儘量不要摔著,就算是醫生觸碰也要小心,常人更要小心。
  “目前,在商丘我還沒有聽說有這個病,如果對脾做手術,可以控制一下病情,但是目前商丘的醫院是沒有這個能力的,一般的醫院也不敢做這個手術。”張秀蓮說。  (原標題:一歲女童患怪病肚子大如籃球)
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